LA MIA STORIA : IO E L'DROSADENITE SUPPURATIVA

Tutto inizia all’età di 12 anni quando sulla schiena alta , altezza trapezio, iniziano ad uscire dei brufoli un tantino grandi. Tutti mi dicevano :”E’ solo acne, tranquillo, è la classica fase di sviluppo, con l’estate andranno via! “ Arrivò l’estate e non la passai bene, quei brufoli rimasero profonde cicatrici, ma non me ne importava, era solo la schiena : addirittura mi sentivo figo ad avere delle cicatrici a 12 anni. Passano un anno e nulla di strano fin quando non compio i 14 dove il viso mi si riempie completamente di pustole e cisti enormi. Corsi subito dal dermatologo di famiglia che mi diagnosticò ” l’acne nodulo cistica conglobata”. Trattamento con Isoriac, un farmaco a base di isotretinoina, la molecola è un retinoide, cioè un derivato della vitamina A, che si trova già naturalmente in piccole quantità nel corpo – e un bagnoschiuma antisettico , di cui ora mi sfugge il nome, che mi faceva drenare le pustole autonomamente . Dopo un anno sono quasi guarito – esatto quasi, perché anche se non avevo più pustole e cisti, erano rimasti dei segni simili a delle cicatrici che con il Sole si accentuavano. Ma non mi importava finalmente potevo uscire di casa : ebbene si, un anno richiuso in casa perché ero davvero orribile.

Passano i 15 anni dove dimagrisco, inizio ad uscire, sto bene. Sembrava che fosse finito l’incubo dell’acne.

Invece no, dopo aver compiuto i 16 anni, compare la mia prima cisti ascellare : pensavo fosse colpa del deodorante spray a gas che mi avesse causato l’uscita di quell’enorme brufolo che nonostante drenassi ogni volta, si riformava. In contemporanea mi uscirono anche dei brufoletti sull’intero quadricipite. A quel punto presi di nuovo un appuntamento con il mio dermatologo che sta volta mi prescrisse solamente una pomata perché per lui erano dovuti solo al sudore tutti quei brufoletti. Nel frattempo mi usci’ anche una cisti sebacea al pettorale sinistro altezza cuore, e tante pustole sui glutei . Non mi dava fastidio la cisti al pettorale, nemmeno dolore, solo per estetica era un po’ bruttina e mi creava un po’ di complessi , a 16 anni già c’era l’adolescenza , combattere anche con tutto quello era davvero insopportabile. Ma sui glutei…ancora oggi ho i segni e qualche volta qualcuno si irrita perché magari metto qualche jeans o qualche tessuto che non dovrei. Erano talmente grossi e dolorosi che facevo fatica sopratutto a stare seduto. Immaginate a scuola per 6 ore ? In più scoppiavano , macchiavo sempre slip, pantaloni , jeans, insomma un disastro. Mi inventai un rimedio : indossavo un pantacollant , tipo quello che indossano le donne, ma tagliato a metà che non solo mi ammortizzava il dolore sui glutei, ma mi permetteva anche di camminare…eh si, vi ricordate quelli nell’interno coscia ? Erano diventati dei noduli grandi e fastidiosi. Non riuscirei a quantificarli , perché ne erano tanti. Ancora oggi combatto con l’ultimo sopravvissuto nell’interno coscia sinistra, il resto si è cicatrizzato per fortuna. Avevo imparato a non indossare più jeans, tessuti sintetici, dovevo evitare sfregamenti, specialmente nella zona pubica, e interno coscia – non potevo più indossare la cintura: per circa due anni ho tenuto una ferita aperta che continuava a suppurare. Mia madre mi diceva :” Sei uguale a tuo padre, anche lui nell’interno coscia aveva questi noduli con i jeans e per questo indossava solo e sempre pantaloni di cotone “. Eh va be mi rassegnai anche su questo, tute, pantaloni e via. Fortuna che mi sono appassionato da subito all’abbigliamento sportivo. Iniziò il calvario più difficile di sempre : l’ascesso aperto al centro del pube continuava ad incollarsi allo slip, e ogni volta che mi spogliavo o altro, se non facevo attenzione, track ! Si rompeva la crosticina che si stava formando e riprendeva a sanguinare, ma non solo ; anche quando stavo attentissimo suppurava, non sapevo proprio che fare. Ad oggi ho una bella cicatrice, per fortuna impari a gestirla, più avanti vi racconterò il come. Sempre in questi anni ci fu un nuovo sintomo. Dei brufoli/ascessi dietro la testa sempre uguali a tutti gli altri: enormi, dolenti e imbarazzanti. Va be sarà colpa del barbiere, troppe rasature. Interrompo anche quelle e per circa quattro anni ho tagliato i capelli solo pettine e forbice perché la rasatura mi irritava troppo favorendo l’ingrossamento degli ascessi. Corro dal dermatologo che mi prescrive un antibiotico per la follicolite e mi prescrisse un nuovo farmaco Neotigason, a base di acitretina per l’acne cistica , mi disse che veniva usato per la psoriasi. Passarono circa 1 o 2 mesi con questo nuovo farmaco -chiamai il medico chiedendo di interromperlo, non mi sentivo bene, era pesante e inoltre era inutile, cioè almeno non vedevo effetti sui miei ascessi. ma nulla per tutto il resto del corpo. Fortunatamente la follicolite guarì, ma gli ascessi rimasero per qualche anno: l’unico rimedio era non tagliare i capelli coprendo quella roba e non irritandoli. Ad oggi ho grosse cicatrici dietro alla testa. Fa niente, passerà anche questa mi diceva mia madre. Mi incoraggiava tantissimo a non mollare e mi ricordava sempre che c’era gente che soffriva più di me – quindi non potevo mollare.

Verso i 18 anni mi operai ad una fistola sacro-coccigea, ormai ero rassegnato. Sapevo che la mia pelle era sensibile e soggetta a queste cisti, brufoli enormi . Ma da questo intervento ne trassi qualcosa di interessante ; infatti il medico che mi rimosse i punti e mi vide i glutei in quello stato mi disse :” Hai mai provato a cambiare alimentazione ? ” Ma come cosa c’entra l’alimentazione, il dermatologo aveva sempre detto che non era causato dal cibo. Fatto sta che questo medico mi diede una lista con su ciò che non potevo mangiare , ma non solo : mi diede un’ispirazione, un qualcosa su cui potevo lavorare, anche se io e mia madre eravamo veramente scettici. Arrivano i 19 anni, ero messo veramente male, la mia cisti sotto all’ascella ormai si riempiva e poi esplodeva e quando si infiammava, restavo qualche giorno con il braccio offeso. Ovviamente in giro dicevo che era la spalla che mi dava problemi, non potevo dire che avevo una cisti che continuava a drenare pus e sangue che cose orribile. Il pube era conciato malissimo : facevo degli impacchi con una crema al timo e fazzoletti per evitare l’attaccamento : mettere un cerotto era fuori questione ci avevo provato, l’area era troppo estesa e poi era proprio nella piega al di sotto della pancia e quando ti sedevi era molto fastidioso. Decidemmo di cambiare dermatologo a cui raccontai tutta la mia storia e mi prescrisse un nuovo farmaco Aisoskin, con lo stesso principio di Isoriac. Nei primi mesi eccoli che arrivavano, miglioramenti : ero contento finalmente la pelle si seccava, le cisti si sgonfiavano e gli ascessi sembravano gestibili. Durò circa 3 mesi, al quarto di nuovo peggioramenti. Basta farmaci , ormai ne avevo abbastanza. In quest’anno escono nuovi ascessi sull’addome , e anche una nuova cisti sebacea sottocutanea indolore. Il pube peggiorava, l’interno coscia di male in peggio e come se non bastasse si inizia a formare un cordone sotto all’ascella, come se due cisti avessero fatto una fusione (Oggi ho capito di cosa si tratta, un tragitto fistoloso). Nel frattempo però che testavo su me stesso rimedi topici, cambiando vestiti, non radendomi, bagnoschiuma antisettici, creme alle erbe, ecc…inizia ad informarmi sull’alimentazione e sui possibili rimedi per l’acne: vi ricordate di quel medico che mi consigliò di cambiare alimentazione ? Era il tempo del dottor OZ che faceva su Realtime, ed io incuriosito dal mio caso, dal consiglio che mi diede quel medico, iniziai pian piano a fare ricerche e a seguire quelle trasmissioni che parlavano di come una sana alimentazione potesse guarire quasi al 100% le persone. Diventò un’ossessione. Volevo sapere sempre di più. Rimedi per l’infiammazione, alimenti che contribuiscono allo stato di salute delle pelle, fattori che possono influire, il sudore peggiora l’acne ? Si perchè per me era un’acne cistica, ciò che mi dicevano – ma sapevo che poteva esserci di più . Passai tutte le giornate su internet e stilai una prima dieta: Eliminare prodotti industriali, oli industriali, acidi grassi trans, cibi fritti, margarina, carni ecc… Introdurre alimenti con proprietà infiammatorie : salmone, sardine, semi oleosi, verdura a foglia verde , cereali integrali, ecc… Bilanciare gli ormoni, integrare vitamina A, quelle del gruppo B, sali minerali come : magnesio, cromo, selenio e zinco. Sembravo un chimico quando mangiavo, bilanciavo tutto anche l’olio facevo un mix di girasole e olio di oliva : dovevo bilanciare omega 3 e omega 6 . Assurdo vero ? Fatto sta che comunque non vidi grossi miglioramenti, ma almeno non peggiorò più cosi’ velocemente. Sempre grazie al canale Real Time, e al suo programma “Malattie Imbarazzanti” , io e mia madre sentimmo nominare Idrosadenite Suppurativa. C’era una ragazza che aveva delle cisti sotto alle ascelle, sui glutei e nell’interno coscia. Era abbastanza familiare, mia madre mi guardò e mi disse :” Accidenti, sembri tu ! “.

Da li iniziai a fare ricerche su questa malattia rara – ecco ciò che trovai, vi riporto ciò che ho scritto nel mio quaderno decennale : – “Idrosadenite = malattia infiammatoria, in cui le anomalie istologiche sono caratterizzate da un infiltrato localizzato intorno alle ghiandole sudoripare eccrine.” E poi trovai :-” Idrosadenite Suppurativa = è invece la malattia cronica cutanea caratterizzata dalla fibrosi delle ghiandole sudoripare apocrine”. Oggi sappiamo che l’Idrosadenite Suppurativa è una malattia autoimmune, infiammatoria, cronica e recidivante. Se vuoi saperne di più ti lascio un link dove è descritta accuratamente. All’età di 20 anni faccio un altro tentativo dal dermatologo, questa volta avevo tanto di cui parlare, avevo preso appunti del mio corpo, dei nuovi ascessi, delle nuove cisti, sapevo che l’alimentazione influiva, che l’aumento di peso influiva, che alcuni ascessi regredivano per poi uscire esattamente nello stesso posto per poi suppurare ancora. Ero stato operato di una fistola, avevo avuto l’acne cistica, la follicolite, era un quadro completo e in più avevo un nome di una malattia : Idrosadenite Suppurativa. Fu un altro buco nell’acqua, la dottoressa che mi visitò mi consigliò soltanto di non radermi per non causare infiammazioni e mi prescrisse un altro antibiotico per un decina di giorni. Ero stanco di prendere farmaci, sapevo che funzionava per un po’ e poi di nuovo punto a capo.

Da li ho iniziato a tracciare tutto della mia vita, ho tenuto per filo e per segno traccia del mio corpo, e di ciò che mangiavo.

Passarono circa 3 anni fra alti e bassi, smisi di andare dal dermatologo, ormai io sapevo gestirmi, c’erano alcuni punti chiave che mi facevano stare male : a proposito ho scritto un articolo al riguardo te lo linko qui ( Le tre cose fondamentali ) – quando decisi di andare di nuovo da un nuovo dermatologo. Mi recai presso l’ospedale di Sant’Angelo Lodigiano, in provincia di Lodi, dove avevo iniziato una nuova vita da circa un anno. Presi il mio quaderno con gli appunti, esposi il mio problema alla dottoressa e dopo circa 5 minuti gli dissi :-” Secondo me si tratta di Idrosadenite Suppurativa “, cioè mi auto-diagnosticai questa patologia. La dottoressa non esitò un attimo, mi confermò subito ciò che dissi. Evvai ! Avevo avuto ragione per tutti quegli anni, finalmente avevo una diagnosi e avevo confermato IL NOME di quella sofferenza ! Ci ho messo un po’ di anni però ti ho stanata Non posso dire di essere scontento di questa malattia, ha fatto di me quello che sono oggi. Nel giugno 2018 inizio la terapia con Humira, un medicinale contenente il principio attivo adalimumab – un farmaco biologico e viene utilizzato in medicina per ridurre il dolore e la flogosi in alcune malattie artritiche . Un immunosoppressore. Da subito vidi miglioramenti : lo stato infiammatorio si era ridotto, le cisti si erano sgonfiate, gli ascessi ridotti. Insomma mi aiutava. Ma ancora non era abbastanza: infatti a distanza di un anno continuavano ad uscire nuove cisti, non si infiammavano come prima, ma comunque non era come mi aspettassi questa pseudo-cura. Nel luglio 2019 dedico con assoluta fermezza tempo e risorse al mio caso, decido di approfondire i miei studi, e di trovare una volta per sempre una “cura” per questa malattia.

Fino ad arrivare ad oggi dopo anni di sperimenti, ho trovato il giusto equilibrio fra me e la malattia e per tanti anni ho pensato di dare voce a questa causa, di raccontare la mia storia in modo tale da poter aiutare gli altri. Ebbene ho deciso di farlo circa un mese fa avviando una pagina su Instagram @CucinaProteica dove pubblico il come, perché e quando mangio , cercando di stimolare gli altri a fare lo stesso dimostrando che si può mangiare sano – ma con gusto. Concludo ringraziando una persona che ho conosciuto durante l’inizio del mio progetto ,Luca Vizzielli, il fondatore del blog https://idrosadenitesuppurativa.altervista.org/ e di un gruppo su Facebook Gruppo Facebook , il quale aveva anche lui avviato in anticipo un bellissimo progetto che appoggio pienamente, raccogliendo persone affette da HS, in modo che tutti possono raccontare la loro storia confrontandosi con altre persone per quanto riguarda il loro stato di salute e la loro ALIMENTAZIONE.